La démence de Type Alzheimer (D.T.A.) et le récit de vie
- David Bourlard
- 10 août 2016
- 5 min de lecture
Ce module consiste en 10 périodes de 50 minutes.
La démence de type Alzheimer touche des millions de personnes à travers le monde. L'attention qu'elle suscite chez les chercheurs et les professionnels de la santé augmente en conséquence. Les nombreuses publications qui la prennent pour thème en témoignent, de même que l'organisation de colloques et conférences qui en débattent. Par ailleurs, des associations ont vu le jour, lesquelles rassemblent médecins, psychologues, sociologues, intervenants institutionnels, mais aussi les patients eux-mêmes et leurs proches. L'objectif y est généralement de promouvoir un dialogue autour de la maladie et de ses multiples implications. Nous devons également souligner que la D.T.A. est souvent la scène de grandes souffrances pour le sujet qui en est atteint ainsi que pour les soignants, qu'ils soient naturels (la famille) ou professionnels.
La démence de type Alzheimer est souvent présentée, nous semble-t-il, à la lumière des déficits qu'elle impose au sujet qui en est atteint. Tant au niveau des capacités mnésiques que du langage ou encore des comportements, tout paraît concourir à ce que la personne démente ne soit considérée que comme un individu diminué, affaibli, en proie à une dégradation générale et irrémédiable de son état de santé physique et psychologique. Le tableau est souvent sévère, désespéré. Dans cette optique, les prises en charge proposées au patient sont souvent axées sur la stimulation des capacités restantes, comme s'il y avait un désir fort de notre part de ne pas abandonner le sujet sur ce rivage démentiel qui nous effraie. Mais n'est-il pas possible, voire souhaitable, de faire le pari que la personne démente soit bien plus qu'une machine qui dérape et s'éloigne un peu plus chaque jour de la norme, de cet idéal de performance inaccessible que notre société post-moderne nous impose ? Nous avons l'audace de croire que le sujet alzheimerien présente des originalités et non pas uniquement des déficits. Il reste un être humain à part entière avec ses qualités, ses défauts, mais surtout cet ensemble de petites choses qui le rend unique, inimitable.
Dès lors apparaît tout l'intérêt d'une démarche comme celle que nous allons tenter, à savoir provoquer une rencontre, à notre connaissance inédite, entre le récit de vie et le champ des démences. Nous espérons de la sorte éclairer sous un nouveau jour, d'une part, certains aspects de la DTA et, d'autre part, le fait pour un sujet de se raconter, de construire sa biographie au travers d'un récit adressé à un interlocuteur.
De manière plus précise, notre tentative consiste en un recueil de récits de vie auprès de personnes atteintes de D.T.A. Celle-ci s'accompagne d'un double questionnement qui porte à la fois sur diverses caractéristiques de cette pathologie et sur le récit de vie. Quelles sont les particularités révélées par le récit de vie en ce qui concerne cette maladie ? A l'inverse, cette méthodologie confirme-t-elle des aspects évoqués dans l'une ou l'autre théorie ? Le récit de vie peut-il participer à de quelconques effets bénéfiques dans l'évolution de la pathologie démentielle ? Quels aménagements doit-on envisager eu égard aux caractéristiques de la D.T.A. ? Autant de questions qui, faute de trouver des réponses définitives, nous conduirons à nous interroger sans cesse, à ne pas nous enfermer dans des certitudes trop évidentes.
Au cours de ce module, nous tenterons d'élaborer une description globale de la D.T.A. au travers de différents aspects. Parmi ceux-ci, nous relèverons l'évolution du concept historique de la maladie d'Alzheimer, la place qu'elle occupe dans les classifications actuelles, ses modèles neuropsychologiques, son développement au fil du temps, ses diagnostics différentiels, ses étiologies, ses traitements et, enfin, quelques données épidémiologiques du phénomène.
Le chapitre suivant nous rappellera que nous avons affaire davantage à des sujets qui souffrent qu'à une maladie, entité insaisissable et impersonnelle. Nous essayerons ainsi de résumer différents modèles psychodynamiques, ces derniers ne s'opposant pas à une conception purement biologique, ancrée dans le corps, mais la complétant, lui remettant sa juste place à côté des autres dimensions de l'être humain.
La communication avec la personne atteinte de D.T.A. fera l'objet du troisième chapitre. Cette étape est essentielle à double titre. Nous aurons d'abord l'occasion de réaffirmer l'existence d'une vie psychique intense et complexe chez le sujet dément. Ensuite, nous aborderons déjà en quelque sorte les rencontres que nous avons vécues avec les deux sujets de notre recherche, Lucienne et Armand. Le discours de la personne démente et la compréhension qu'elle semble manifester du langage d'autrui constitueront les deux pôles de notre réflexion. La dimension non verbale de la communication aura également une place de choix dans notre exposé. Enfin, nous relaterons ce qui peut faciliter l'échange avec une personne atteinte de D.T.A.
Le récit de vie sera abordé dans le cadre du quatrième chapitre. Il sera question essentiellement de cette méthodologie mais, avant cela, d'un ensemble théorique qui lui permet d'accéder au statut d'outil scientifique et lui est intrinsèquement lié : l'approche biographique. Nous insisterons sur ce que cette approche présuppose en terme de multidimensionnalité chez l'être humain. Le regard socio-analytique qui est attaché à l'approche biographique sera résumé, sans que celui-ci ne prenne le premier rôle. En effet, notre but principal n'est pas d'analyser les narrations des sujets rencontrés. Encore faut-il tenter le recueil de ces récits.
Enfin, et pour conclure cette partie théorique, nous ferons référence à quelques occasions qui ont été données (ou prises) par des sujets déments afin de s'exprimer sur le vécu de leur maladie. Bien que le récit de vie n'ait, semble-t-il, jamais voyagé en terre démentielle, nous ne voulions en aucun cas laisser penser qu'aucune parole n'a jamais été permise aux sujets déments. Loin s'en faut.
Cette première grande étape de notre travail étant terminée, nous aborderons le récit de vie comme méthode.
Il nous faudra en première instance définir plus avant le récit de vie de recherche.
Ensuite, nous introduirons notre recherche proprement dite. Nous expliciterons son thème, son "angle d'attaque", les présupposés qui nous animaient avant d'entamer notre travail, le cadre (nombre, lieux, durée des entretiens, etc.). Nous terminerons en présentant brièvement les deux sujets.
Dans le troisième chapitre, nous relaterons le recueil des narrations de patients atteints de D.T.A.
Enfin, le double questionnement évoqué au cours de cette introduction trouvera sa place dans le quatrième et dernier chapitre. Nous envisagerons comment les récits de vie recueillis et la D.T.A. se répondent mutuellement. De cela naîtra l'infirmation ou la confirmation de notre hypothèse concernant la possibilité du recueil d'un récit de vie auprès d'une personne touchée par la D.T.A.
Un petit quiz :
Sources :
Mémoire de fin d'études, Tentative de recueil de récits de vie auprès de deux personnes touchées par la démence de type Alzheimer. Promoteurs : Docteur Philippe MEIRE et monsieur Michel LEGRAND, UCL, 2001
Alzheimer et démence : Les différents symptômes et le Diagnostic - Conseils Retraite Plus
C La Santé : Vivre avec la maladie d'Alzheimer
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